La mamá de la niña roldanense Nina Renata Trueno, está desesperada porque, a pesar del fallo favorable de la Justicia para que su hija reciba el medicamento Zolgensma, conocido como “el más caro del mundo” que le detendría su atrofia muscular espinal, el Estado a la fecha no cumplió con la orden judicial impartida.

Lo que fue alegría y festejo hace pocos días cuando el pasado 22 de abril la jueza federal Nº 1 de Primera Instancia, Sylvia Aramberri, falló favorablemente para que la pequeña reciba el medicamento Zolgensma, se volvió oscuridad e incertidumbre porque el Estado se niega a pagar la parte que le corresponde.

La abogada de la niña, Paula Minuchi, indicó que “la justicia ordenó a la obra social (Ospersaams), y al Estado (Ministerio de Salud y Superintendencia de Servicios de Salud) para que en un 60 % y 40% respectivamente, abonen el precio del medicamento a los efectos de que a Nina pueda recibir la medicación”.

“La indicación es que Zolgensma debe infundirse antes de los dos años de edad, además de otros parámetros que deben tenerse. Nina cumplió sus dos años el 27 de abril y si bien puede variarse ese plazo mínimamente, la realidad es que la enfermedad que ella tiene es degenerativa y cada día que pasa mueren motoneuronas que no se recuperan”, refirió Minuchi.

Es necesario abonar el medicamento para que el laboratorio emita la orden de fabricación, y a partir de ese momento tarde aproximadamente 15 días en recibirse para ser aplicado. “El problema es que nadie quiere pagar” se lamentó Verónica Gómez, la mamá de Nina.

“La prepaga nos intimó a que depositemos el dinero que juntamos por nuestra cuenta, cosa que ya hicimos, y este jueves completó su 60 %, pero solicitaron a la jueza que ese dinero no se movilice hasta que el Estado complete lo que falta, es decir que no podemos usar los fondos para ir encargando la medicación”.

“El Estado interpuso recurso de apelación contra la sentencia, y de queja respecto del efecto con el que se les otorgó la apelación, pretendiendo con estos actos procesales lentificar el procedimiento de compra de la medicación. Atento al incumplimiento del fallo por parte del Estado, hemos solicitado que se proceda a embargar las cuentas del Estado”, confirmó la abogada.

“A Nina la estamos cuidando lo que más podemos, pero el tiempo corre y no queremos que se complique más”, confesó su madre y explicó que el 1 de junio le tocaría volver a colocarse la medicación que viene recibiendo hasta ahora (Spinraza). Si es aplicada, imposibilita que se aplique Zolgensma de manera inmediata, lo cual es sumamente grave.

Por su parte, Minuchi manifestó que “el incumplimiento de un fallo judicial relativo a cuestiones de salud, donde está en juego nada más ni nada menos que la vida y el derecho a la salud de una niña, configura una flagrante violación a las garantías constitucionales”.

“El Estado, que es el garante de la salud de todos los habitantes de la Nación, debe cumplir con la sentencia. De no hacerlo, viola la Constitución Nacional, los tratados internacionales de derechos humanos, y el interés superior del niño”, cerró la letrada.

Este jueves, a Nina tuvieron que realizarle un nuevo laboratorio para comprobar que no tiene anticuerpos y poder ser infundida con la medicación. Esa muestra se analiza en Holanda y hay que esperar unos quince días para que envíen los resultados. “Están buscando la forma de extender todo para que se termine el tiempo”, denunció Verónica.

“Es lamentable que el propio Estado nos dé la espalda ya que no está solamente para el más vulnerable sino para ocuparse de todos los argentinos y Nina lo es. Nosotros hicimos todo lo que pudimos para poder juntar dinero con la ayuda de la gente, y lo que recaudamos lo pusimos para colaborar con la obra social y el Estado”, enfatizó.

“Es ilógico que un ciudadano común de clase media baja, tenga que aportarle dinero al Estado para que le sea más fácil sustentar un medicamento. Estamos hablando del Ministerio de Salud de la Nación, no de un kiosco”, refutó Verónica.

El laboratorio nos confirmó que la medicación cuesta 1.700.000 dólares más IVA”, comentó la madre e hizo un análisis simple pero elocuente: “Si el Estado quisiera ayudar, no cobraría el IVA y le saldría más barato lo que tiene que aportar”.

“Y en lugar de cobrarle los 500 millones anuales de impuestos que aporta mi prepaga, le podría cobrar 300 millones y los otros 200 indicarle que lo destinen para la medicación de Nina; si se quiere, se puede”, argumentó.

Por último, y con la angustia y bronca a flor de piel, destacó que “lo único que nos queda es esperar como lo venimos haciendo desde fines de septiembre del año pasado y con el corazón en la boca”. Por ahora el Estado no cumplió y esperamos que la Justicia ordene el embargo de sus cuentas.